vol.6 从听见声音到听懂声音，路有多远…

疫情发生至今，有一样物品成了我们每日出行必备，那就是口罩，而戴上口罩不止阻隔了病毒，也阻隔了一群特别的人的交流，他们就是听力障碍口语群体。提起听力障碍群体，大家可能会自然而然联想起通过手语沟通的人，其实还有一个不广为人知的群体存在——听力障碍口语群体。他们通过助听辅助设备和语言康复训练具备了聆听和说话的能力，他们的沟通交流方式和思维习惯与常人几乎没有差别。今天我们有幸邀请到了几位嘉宾：琳子、绿野、书毅，一起聊聊听力障碍口语群体的那些事。 本期节目内容3:40----什么是听力障碍和听力障碍口语群体？5:39----为什么听到声音不等于听懂声音？6:50----我国听障群体的相关数据都有哪些？11:26----佩戴了助听器和人工耳蜗等助听辅具后的听障者还会遇到什么样的天花板？13:42-----听常人在面对佩戴助听辅助设备的他们，需要注意一些什么呢？20:03-----听力障碍者开口学说话的发展历史24:15-----听力障碍口语者也能说一口流利的英语吗？34:51----听力障碍口语群体都在哪里呢？他们真的生活在我们身边吗？42:03-----听力障碍口语群体融入主流社会后有哪些难言之痛？-----为什么听力障碍口语者会遭遇二次障碍？56:59-----什么样的城市设计对听力障碍口语者更为友好？63:11-----听力障碍口语者需要哪些无障碍支持？社会工作者能够为听力障碍者做些什么？ 嘉宾介绍琳子：地地道道的北京女生，同时也是先天双耳重度失聪的听力障碍者，依靠助听器和人工耳蜗与世界交流，从小在普通学校就学，大学毕业后也一直从事残疾人事业工作。绿野：兴趣爱好广泛且爱折腾的城市设计师，毕业后先后在建筑设计、新媒体、国际 NGO 和城市设计领域工作过。虽然自出生起一直活在无声世界里，但在助听器和人工耳蜗的帮助下，慢慢融入主流社会，并能流畅地和不同人打交道。书毅：听力健全人，社会工作者。也是社会工作学在读博士。曾经工作过一段时间，现在又重返校园做起学生。大约在两年前，在一场公益活动上认识琳子和绿野，慢慢地认识到这么一个有点不同的、介于无声和有声之间的世界。 主持人：昊扬 嘉宾主要观点：绿野：大多数听力障碍口语群体能正常听说交流，一般在普通学校接受教育成长，我们的语言清晰程度是因人而异的，这和听力障碍程度、口语训练情况有关。相比于手语群体，听力障碍口语群体更多靠听和说来交换讯息，所以我们经常被当作听力正常的人看待。但即使戴上了最先进的助听辅助设备，我们的听力仍然存在天花板的限制，因此，我们的听力障碍表现也更为复杂，这往往和出现耳聋时间的早晚（语前聋、语后聋、突聋）、耳聋程度（轻度、中度、重度、极重度）、造成耳聋的病因（先天性、后天性）有很大关系。 我们虽然看似和主流社会融合得很好，像普通人一样一起上学、上班、社交，但其实在日常生活中仍面临不少无奈，比如嘈杂环境下的多人对话、电话沟通、开会交流、碰到无字幕的直播节目等等，加上主流社会普遍有“听力障碍群体戴上助听器、人工耳蜗后就能在听力上表现得和常人无异，并把听到声音等于听懂声音”的刻板印象，导致我们经常被误解而遭受社会偏见，又难以开口诉求，从而产生社交障碍，久而久之便会形成学业、工作、交友上的“隐形天花板”。 什么是“二次障碍”，我们一般把自身的听力障碍称作“一次障碍”，而二次障碍是由于听功能损伤（一次障碍）、社会支持缺失、以及听觉信息无障碍环境的缺失，而带来的信息获取障碍。相比于其它的残疾障碍，像视力障碍、肢体障碍等，听力障碍显得比较隐性，二次障碍的成因往往有三方面，第一，社会误解大；第二，沟通成本高；第三，需求很容易被忽略。回到开头提到的工作电话会议上，由于电话、电脑设备音往往有较大程度的失真，加上会议内容往往以语速很快的头脑风暴为主，我们在努力捕捉语音之余还要认真而快速地去理解其中内容，长久听下来很容易使我产生听觉疲劳，从而影响信息量的获取。现在碰上疫情，人人都戴上口罩，我们就更无从去看嘴型了，只能纯靠盲听，难度大增不少，现在我除了开会时会配合听力辅具像络绎聆的使用并借语音转文字的 app 看即时文字转写或请教同事来弥补自己在这一方面的不足，以免错过关键内容。  琳子：我从事残疾人事业工作已经十多年，亲身感受到国家对残疾人群体的关注度不断提高。作为听力残疾人，又是在北京，这方面的感受就更强烈一些。我拥有《中华人民共和国残疾人证》，这也是国家认定残疾类别和残疾等级的合法证件。听力残疾是五大残疾类别里的一种，分为四个等级，一级最重，一般是指好耳的平均听力超过 90 分贝。这里说明一下，好耳是指两只耳朵里听力最好的那一只耳朵。像我和绿野都是听力一级，也就是最重的那一级。目前我国听力残疾人总数超过 2700 万，每年新增人数超过 3 万，是世界上听力残疾人数最多的国家。针对听力障碍的政策也越来越多，总体来说就是早发现、早干预、早康复。我们有耳聋基因筛查技术，可以实现早发现。0-6 岁的新生聋儿可以免费植入人工耳蜗，有助听器补贴，可以实现早干预。同时针对听力障碍的康复也开始多种多样，辅助器具、听觉和语言训练等等。当然，这些还不能完全让所有听力残疾人都能尽快回归社会，比如说在融合教育、信息无障碍、康复等政策上我们还需要进一步完善。总体来说人工耳蜗能够让我们听到更多的声音，提高我们的生活质量。就像心脏起搏器能让心功能损伤的人活得更久，生命质量更有保证一样，它们的重要性不言而喻。每个人的听力和语言基础不一样，植入人工耳蜗后的效果也是因人而异的。一些基础很好比如成年后突聋的听力障碍人士，尽快植入人工耳蜗并经过得当的康复后基本和常人无异；还有一些从小就植入了人工耳蜗的，康复的也非常好。但是有一部分人，特别是学语前就耳聋的成年人，或者耳聋时间较长，没有得到有效干预的听力障碍者，植入耳蜗后就需要相对长的康复期，但也很可能会存在听得不够好，不够准的问题。这就能解释到你会看到为什么同样都带着人工耳蜗，有的人就可以自如的打电话，有的人就需要看口型，有的人在嘈杂环境就抓瞎。助听器也如是，中度听损和重度听损者，佩戴了助听器后的效果也是不同的。听力正常的人和佩戴助听辅具的朋友交流时有几个需要注意的点，第一就是千万不要用特别大的音量喊着说，而是先试着询问：我这样的音量和语速你能听清吗？大多数听力障碍者就会很快告诉你他们想要慢一点，声音大一点还是怎样。第二就是尽量能让对方看到你的面部表情、口型，这个很挑战我们的沟通习惯。我们单位的同事和我交流就会主动看着我，在我回应的时候效率最高，因为他们知道与其重复两遍，不如一步到位。第三就是部分听力障碍者可能需要纸笔交流，特别是在嘈杂环境下，因为一些助听设备还不能很好的降噪，噪声会让他们的言语识别率大大降低，这个时候通过纸笔交流，让你的声音可视化，效率会更高一些。第四就是尽可能接纳听力障碍朋友提出使用语音转文字的建议，如果他们拿出了 FM 接收器、蓝牙麦克、语音转文字的 APP 或者硬件设备，希望听常朋友能够感同深受理解他们对“声音可视化”的需求，这样能够提高双方沟通的效率。近年来很多研究表明，口语群体和手语群体的形成与医疗水平和社会支持水平息息相关，比如说 70 年代、80 年代初期，那个时候医疗水平还不够好，国家经济水平也不够高，很多听力残疾人没有条件及时得到补偿，医学能力达不到，教育也跟不上，家长就会把一些听力损失很重的孩子送到特殊教育学校。即使是少数听力障碍孩子在普通学校上学，坚持口语沟通，这就和父母的坚持与孩子自身的努力分不开。到了 90 年代，人工耳蜗进入中国，医学得到了发展，康复事业也逐渐起来了，越来越多的孩子能够得到更好的听力补偿，实现早康复，融入社会的能力更强。进入 21 世纪，医学模式应该说在一定程度上得到了广泛的发展，人工耳蜗、佩戴助听器的门槛也不断降低，所以越来越多的听力残疾人选择去听、去说来交换信息，包括很多突聋，语后聋，老年性耳聋的人，他们会在失去听觉功能后及时就医治疗、尽早补偿听力损失，他们之前习惯使用口语交流，自然而然发展成为听力障碍口语群体。听觉信息无障碍是一个很宏大的课题，对于处在不同情境中的听力障碍者来说，如何在无障碍的辅助下和他人顺畅沟通，它是离不开社会支持框架的。社会支持框架与近年来热门的“无障碍”密切相关。而且有些无障碍设计理念实际上不仅仅能让残障人群受益，还能让整个社会受益，这被称为“通用型设计”，是可以使全体公民实现最大公约数享受便利。比如建筑物进出口的坡道，最开始只是为轮椅人士出入而设的，实际使用中发现，推婴儿车的、拉大件行李箱的、腿脚临时受伤拄拐的、年纪大了上下楼梯吃力的人都能够方便地使用。坡道无形中变成各种人群都用得到的通用型设计，不再局限于运动障碍人群的需求。对于听力障碍口语者人群和部分手语者来说，目前我们比较急需的就是绿野前面说的我们把他叫做声音的可视化。比如逐字字幕，可以说它和建筑物门口的无障碍斜坡性质是一样的，它就是声音世界里的坡道。还有我们曾经设想过，我们国家的无障碍建设规范标准更多的是关于坡道、盲道、卫生间等要求，但是对于听力障碍者，他们可能对需要交谈对话的建筑中，现场的回声、混响更小一些，明亮的地方能让他们看到口型和表情。在公共场所比如医院、银行会有叫号机，还有就是我们注意到一些影剧院，我们看话剧、听音乐剧的地方，两侧会有字幕机显示演员的对话台词。将来的电视、网络课堂纳入可关闭字幕，语音转文字容许在任何场合被使用等等，这些都是我们让声音可视化的具体体现，我们很希望未来可以写进政策中。  书毅：我以前对听力障碍的认识是来自书本、电视节目、新闻报道的。我记得小时候读过一篇课文——海伦·凯勒的《假如给我三天光明》，但我还是很难想象听力障碍者怎么学习说话。现在回想起来，大概是因为以前没有接触过听力障碍者，自然而然就接受了聋哑人、十聋九哑这样的俗语。当我认识琳子、绿野和好多朋友以后，我感到很震撼，我发现自己的一些想法是不准确的。首先，听力康复技术的发展超乎我的想象。其实我是知道像语音识别、远距离收音这些技术的发展的，我用过智能音箱，但只把它当做一种智能玩具，没有想过它能在听力康复上发挥作用。第二，听力障碍者不仅可以开口讲话，而且可以讲得非常好。像绿野的英语口语特别流利，琳子的口语演讲特别打动我，而这些是我还没有做到的。这种震撼让我开始思考：为什么我过去会有那种刻板的想法？我觉得这是一种文化堕距现象，也就是说，社会不同部分的发展速度是不一致的，科学技术发展得快，文化观念却发展得慢。像助听器、人工耳蜗这样的技术已经可以为听力障碍者提供一定听力补偿了，但社会大众的认知却没有与时俱进。要破解这个刻板印象，可能需要非听力障碍者和听力障碍者更多的接触和交流。我做过口语康复志愿者，近距离地看到听力障碍者如何矫正自己的说话。我讲一下康复课堂上的情景，一位康复老师讲发音技巧，我陪在一名学员身边。每个学员面前都放了一面小镜子，方便他们矫正自己的口型。我把我这个志愿者的功能总结成“一看一探二摸”的工具人，第一是看口型，学员要比照着我的口型矫正他自己的口型；第二是探口气，学员会用手靠近我的脸，感受我发音时呼出的气息和气流；第三是摸脖子，让学员感受声带振动的频率和节奏，第四是摸腹部，让学员感受我发音时发力的程度。听众朋友们听到这里已经觉得很难了吧，这才仅仅是基本功，从一个个的字母、单个的字到句子，这是一个非常漫长的康复过程。但是，许多听力障碍者在口语康复训练的同时，还要上学、上班，结婚了以后还要照顾家人，他们是在完成与普通人一样的日常任务以后，花费更多的时间和精力去康复，这种精神让我很佩服。我觉得我也应该改变，或者说健听者也需要改变。如果说听力障碍口语者在努力让他们的发音更清楚，我们是不是也应该做到有耐心、不嘲笑？如果说听力障碍口语者在努力提升自己的学习能力和、工作能力，我们是不是也应该表达尊重、平等相处？我认为，听力障碍者向主流社会靠拢不是真正的融合，这只是单向的融入；融合应该是双向的，我们也应该抛开刻板印象的滤镜，看到听力障碍者的能力和长处，大家互相取长补短。我们国家的残疾人教育政策有一个趋势上的变化，它的发展方向以前是以特殊教育为主，即那些专门为残疾人设立的盲校、聋校等；现在变成了以普通教育为主：普通人就读的小学、中学和大学。两种教育形式各有优劣，特殊教育能针对残疾学生的特点，能够把文化课和康复课结合起来，但是这些学生缺少与普通人交流的机会，社交圈子比较封闭。为了促进社会融合，我们国家早在 1988 年就出台政策，推动残疾学生到普通学校随班就读，2017 年修订的《残疾人教育条例》正式提出了以普通教育为主的制度安排。有了融合性的教育以后，他们参加融合性工作的机会也越来越多。所以听力障碍口语者离我们并不遥远，他们中的多数人就在我们身边读书和工作。音乐出处：鲸鱼马戏团：《穿越城市的回响》《漂浮记忆》